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La Isla Oeste

Niños Síndrome Down: un amor diferente

“Mi hija vino a unir a mi familia, a enderezar las cosas. Es un amor diferente, pero ella es lo que yo he querido siempre".

Foto por Fransheska Fuentes Morales

Por Fransheska Fuentes Morales

“Todas somos capaces de tener un niño especial, ellos siempre vienen con un propósito” afirmó Mayra González, madre de Michelle, una hermosa y alegre niña de 8 años con Síndrome Down.

Michelle vino a cumplir la misión de unir a su familia, afirmó la madre. “Mi hija vino a unir a mi familia, a enderezar las cosas. Es un amor diferente, pero ella es lo que yo he querido siempre, ella es más porque va a estar conmigo hasta mis últimos días” puntualizó.

La madre de dos contó cómo enfrentó el diagnóstico de su hija menor al nacer con Síndrome Down. “No he llorado el diagnóstico todavía, se te caen todas las expectativas, ahora tú tienes que calcular como vas a manejar la situación de ella e ir pensando como la vas a ayudar” manifestó la mujer que dejó de ser cosmetóloga para dedicarse de lleno a sus crías.

Una de las situaciones que Mayra entiende enfrentan los padres con hijos con necesidades especiales es la incomprensión sobre la crianza de estos niños. “Ella es una chulería, ella no molesta, pero el diario vivir de cada una es bien difícil, aunque la gente ve que es suave porque no trabajamos, pero en realidad el trabajo de nosotras es difícil”, indicó.

El Síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene un cromosoma de más, es decir, 47 en lugar de 46. En la mayoría de los casos, el síndrome ocurre cuando hay una copia extra del cromosoma 21. Esta forma de Síndrome de Down se denomina trisomía 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma en la que se desarrollan el cuerpo y el cerebro. Es una de las causas más comunes de anomalías congénitas.

Michelle, desde que nació presenta condiciones visuales, por lo que fue operada en dos ocasiones de catarata bilateral y es ciega legal. Según explica su mamá, eso ha hecho que Michelle no haya tenido un mejor desarrollo motor y mental.

“Yo desconocía la forma en la que ella veía, no me explicaron, uno ve que ya a los cinco años tu hija no camina y tú dices: Dios mío ella tiene que caminar porque yo no voy a poder. Estuve unos meses dándole la terapia y hasta me lastime la espalda, pero al mes la nena salió caminando” expresó.

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La también asistente dental confesó que actualmente -debido a la condición visual e hipotonía que presenta- la niña necesita un coche especial para poder transportarla, ya que se le hace difícil cargarla debido a sus problemas de espalda. Empero, es muy costoso y no cuenta con el dinero.

Desde infante, Michelle recibe terapias del habla y lenguaje, física, ocupacional y psicológica que han contribuido a su desarrollo. Uno de los Centros que le ofreció no solo terapias sino también programa de cuido, lo fue el Centro Ayani, una organización sin fines de lucro en el pueblo de Moca.

Es grande el agradecimiento que Mayra le tiene a este Centro donde han ayudado a su hija no tan solo durante el Programa de Cuido Child Care -uno de los servicios que ofrece el centro y del cual Michelle fue parte desde los dos meses hasta los seis años- sino que actualmente recibe terapias en el lugar.

“Yo tengo la nena aquí (en el centro) desde los dos meses y me hubiera fascinado mantenerla hasta su vida adulta y esta es su casa, me encanta mantenerla aquí porque son una gran familia yo necesito cualquier cosa y yo sé que yo puedo contar con ellos, sin ellos nosotros no somos nada, si a mí me toca darles la mitad del riñón lo hago” concluyó agradecida.

Centro de Ayuda y Terapia al Niño con Impedimento, Inc. (Centro Ayani) es una institución sin fines de lucro dirigido a la ayuda e intervención temprana a niños con deficiencias en el desarrollo entre las edades de 0 a 18 años en el área de cuido y de 0 a 21 años en el área de terapia.

Se fundó el 15 de noviembre de 1990 por Migdalia González Lugo ante la inquietud de crear recursos indispensables que se ofrecieran en un centro para proveer los servicios requeridos y mejorar la calidad de vida de su hijo Brian, quien nace con la condición de Espina Bífida y Millianetsie y ayudar a otros niños con necesidades especiales del pueblo de Moca.

Actualmente, el centro tiene facilidades en Moca y el Camuy. Además de los servicios a infantes y niños de terapias por el departamento de educación y el servicio de cuido también ofrece servicios a jóvenes y adultos con necesidades especiales mayores de 21 años por el programa de vida independiente.

Si usted desea ayudar a esta madre que necesita recursos para adquirir equipos costosos especiales para la niña, puede comunicarse al 787-877-4213.

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