El presidente de la Comisión Senatorial de Educación, Abel Nazario Quiñones, dijo hoy durante una audiencia pública de la Resolución del Senado 323, que buscará recursos para que una vez al año los maestros del sistema de educación pública puedan tomar talleres sobre el Síndrome de Tourette. La medida además busca la posibilidad de crear un registro de pacientes, el nivel de orientación y los tratamientos disponibles sobre el mismo.

Estas expresiones surgieron ante el planteamiento del pediatra del Departamento de Salud, Miguel Valvuena, quien dijo que el ‘target’ que debe educarse en torno a la condición son los componentes escolares.

“Esta Asamblea Legislativa pudiese determinar que una vez al año los maestros tomen talleres en esta dirección e incluso realizar un foro”, declaró el Senador.

Valvuena añadió que ante esta iniciativa del Senador el personal más adecuado para brindar talleres a maestros son la propia familia de aquellos pacientes con Tourette, “ellos son los expertos y también están los expertos en neurología”, dijo.

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos involuntarios llamados tics, tanto físicos como motores. Se encuentran los tics simples por involucrar una parte del cuerpo y por consiguiente los complejos involucran más partes del cuerpo.

“Es como pedirle a una persona que no estornude”, así describió el efecto del Síndrome en los niños y jóvenes la administradora del grupo de apoyo de Síndrome Tourette de Puerto Rico, Susana Carreterro, quien es educadora y madre de un joven de 25 años que sufrió el Síndrome.

Y es que según explicó el pediatra Valvuena, esta condición comienza a presentarse a los 5 años, seguido por agravamiento de los tics en los años de la pre adolescencia pero comienzan a desaparecer antes de los 18 años. Sin embargo, este síndrome el cual es diagnosticado de forma clínica por un siquiatra se basa en la observación por más de un año y la exacerbación de los tics que se presenten de forma combinada. De esta forma, la observación de tics vocales y motores por más de un año sería la combinación para llegar al diagnóstico.

Aunque el síndrome es mayormente conocido por el famoso tic vocal coprolalia donde se producen palabras  o frases inteligibles, fuera de contexto u ofensivas, no es el caso más común de Tourette, incluso tener coprolalia tampoco es indicativo del síndrome. El mismo se suele combinar con otros trastornos neuro siquiátricos y del desarrollo.

Valvuena explicó que el problema mayor es que al no tener la mayoría de los casos diagnosticados en la escuela estos niños son atendidos por problemas de conducta y no como un problema de salud con una raíz neurológica.

Actualmente no existen estadísticas en la Isla de cuantos niños están diagnosticados con la enfermedad, lo que afecta la intervención además no hay ninguna Universidad en la que se esté llevando a cabo estudios de grado sobre el tema.

“No hay estadísticas, pero cuando hacemos nuestras intervenciones hacemos recibimos miles de llamadas y solo hay varios médicos en la Isla expertos en la condición”, expresó Carreterro.

Datos provistos por el National Server Children Health dicen que .3% de la población de 6 a 17 años tienen el Síndrome pero se estima que el 50% de esta población está sin diagnosticar.

Por su parte el niño de 13 años, Iván Lugo Marcano, fue clave durante el proceso legislativo no solo al deponer su experiencia sino en reafirmar junto al Pediatra los resultados de un tratamiento efectivo y la necesidad de que la población escolar tenga conocimiento sobre los tics que genera el Síndrome.

“Fui diagnosticado a los 10 años con el Síndrome Tourrette que te causa hacer sonidos y movimientos involuntarios. En una ocasión mi tic me llevó a que me sangrara la nariz de tan duro que me hago eso (en referencia al tic) pero esto no tiene nada que ver con mi inteligencia o desarrollo escolar. Yo estoy seguro que muchos niños (con la condición) son muy buenos estudiantes…El Síndrome se puede combinar con otros trastornos como la depresión, déficit de atención y diferentes cosas… Nadie conoce de esta condición y eso me causa tristeza porque mucha gente me trata diferente por hacer esto (en referencia a sus tics)  y por eso cuando alguien no conoce de algo tienden a tener miedo y pues para eso estamos aquí para que no tengan miedo de conozcan”, expresó el niño, quien es autor de una publicación infantil que se encuentra en varias librerías del País y ha ganado premios por la creación de cortometrajes.

El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo francés quien en 1885 diagnosticó la enfermedad en una noble francesa de 86 años.  Al día de hoy no existe cura para el Síndrome de Tourette, pero puede tratarse con medicamentos para controlar los tics.

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