Por Juan Carlos Claudio, MFA
Imagina un ruido constante a través del espacio, no tener conciencia a dónde ir, de dónde estás, sólo el deseo de llegar a algún lugar pero sin saber a dónde o porqué.
Imagina la incapacidad de retener cualquier cosa que se te pida de un momento a otro. Escuchar una pregunta y segundos después, olvidar y no ser capaz de juntar los pensamientos. Imagina vivir en un mundo que está cambiando continuamente. Imagina poder elegir un objeto del suelo y no reconocer para qué sirve o para qué es su propósito. Imagina que te piden que pongas la mesa para cuatro y te “congelas” debido a que no sabes cómo empezar. La situación se vuelve frustrante y depresiva hasta el punto de querer rendirte.
La experiencia de demencia virtual (virtual dementia experience) es un programa a cargo de un grupo de organizaciones patentadas que entrenan a facilitadores para ayudar a las personas a experimentar, lo más cerca posible, lo que sucede en la vida de las personas que viven con demencia. Los objetivos son proveer la sensibilidad para que los cuidadores y personal de salud tengan el conocimiento de atención médica entendiendo los desafíos físicos y mentales que experimenta esta población.
Recientemente, he sido testigo de la experiencia a una visita virtual a la demencia y experimenté condiciones físicas simuladas como neuropatía periférica (entumecimiento en manos y pies), degeneración macular (imágenes borrosas y onduladas en la visión central en los ojos). Escuchando el deterioro de mis sentidos aurales como si millones de monos chillando en mis oídos, siempre resonando y rebotando por todo mi cerebro. Saber que estoy físicamente en forma, y tener estas otras condiciones obstruyendo mi capacidad de hacer las cosas se volvió frustrante.
¿Quién sería capaz de funcionar así en su vida cotidiana? Nadie.
En términos generales, la neuropatía periférica es la sensación reducida, un hormigueo e incluso dolor en las manos y los pies. A través de evidencia anecdótica, algunas personas describen la neuropatía periférica tan fuerte como sentir cuchillos en la parte inferior de sus pies, aumentando la incapacidad para caminar o equilibrarse (Harvard, 2019).
De otra parte, la degeneración macular es una condición que tiene cura, es una degeneración en la que la parte central del foco en los ojos llamada Macula (AMDF, 2019). Esto no permite ver claramente o distinguir colores o patrones adecuadamente. Es como ver a través de una ventana empañada, sucia u opaca.
A pesar de que el recorrido es corto, aproximadamente 7-10 minutos, proporciona la capacidad de aumentar los niveles de comprensión de la demencia en alto grado. Enseña cómo volverse más empático y compasivo cuando se trabaja con personas que viven con demencia.
El protocolo para la experiencia de demencia virtual consiste en llenar un cuestionario sobre el estado personal en mente, sesgo y pensamientos estereotipados que tienes cuando trabajas con personas que viven con demencia. Información adicional sobre el nivel de atención médica de los proveedores y la calidad de los cuidadores que se involucran con las personas con demencia.
El proceso es simple; entras en una habitación con gafas que desdibujan tu visión, guantes que limitan tus habilidades sensoriales y defectos de tu funcionamiento motor fino. Añade suelas que simulan alfileres y agujas en tus pies y auriculares que continuamente recuerdan ruidos y sonidos de lo familiar y desconocido. Y de inmediato, se te pide que sigas lo que parecen ser simples instrucciones. Sin embargo, las instrucciones vuelan fuera de tu vista casi inmediatamente; todo lo que tienes en tu cerebro son conjuntos de palabras que entran y salen de tu mente, sin la capacidad de poder construir una oración.
Emocionalmente te sientes como si un tren te hubiera golpeado. Físicamente vagas por ahí, murmuras, te rascas la cabeza y te preguntas qué está pasando, que tengo que hacer. Tu corazón se acelera, cuestionas tu existencia y capacidad para estar en la habitación. Quieres lograr las cosas que te pidieron hacer porque sabes que puedes o lo has hecho antes, pero no hay mucho que puedas hacer. Incluso puedes sentirte frustrado e irritado al desafiar el modelo de comportamiento prudente y civil. Tu reacción no es herir a nadie, pero tu irritabilidad es tanta que no puedes entender tu inclinación a ser agresivo.
Visualmente el espacio se parece mucho a una casa desordenada. Tus anteojos que simulan la condición de degeneración macular siempre te están “engañando” de lo que ves, las formas son borrosas y la percepción de profundidad está fuera de sincronía. Ni siquiera sabes cómo empezar; objetos son sólo eso, objetos, cosas en el espacio. Los sonidos están entrando y saliendo; los sonidos más sencillos te hacen saltar. Una presentación de diapositivas pasa por la cabeza, imágenes, palabras y recuerdos. Físicamente, hay otras limitaciones; recuerdas los alfileres y agujas en los pies, la pérdida de sensibilidad en las manos. Los manos están demasiado entumecidas y la incapacidad demasiado acentuadas, incluso para preocuparte. Por lo tanto sientes el dolor y lo dejas ir.
En el transcurso de la experiencia te preguntas: ¿He cumplido todas las tareas? Seguro que no. Solo pudiste hacer lo poco que recordabas y lo que te vino a la conciencia. A menudo completas las tareas por asociación y recuerdos de la niñez. Te planteas: Si este objeto esta en frente de mi, debe ser por esto -una manera de hablar, sin tener conciencia clara o justa.
Al salir de la experiencia, todo lo que puedes sentir es un mayor aprecio por el mundo en el que estas personas viven diariamente.
Soy un proveedor de atención médica externa, terapista complementario de artes y danza. Fascinado con el mundo de la demencia, el movimiento creativo y las experiencias musicales como una forma de terapia complementaria. Diariamente trabajo con personas con demencia a graves del movimiento creativo y habilidades artísticas. Mi objetivo es usar la danza y la música para estimular el cerebro y el cuerpo para que se mantengan activos u útiles. Mi misión es trabajar con las personas con demencia con compasión, amor y sensibilidad, proporcionándoles experiencias significativas en el momento. Esto se lo debo al hecho de que mi padre murió de complicaciones de demencia y nunca tuve el tiempo, la habilidad y compasión de entender su mundo y su condición.
Esta es la segunda parte de tres entregas del profesor Juan Carlos Claudio. Busca la tercera parte: La Demencia, la Música y la Danza Terápia: Una Práctica Multisensorial, mañana viernes en la sección de Columnas. Si te perdiste la primera entrega, aquí puedes leerla: La Demencia y las Artes
El autor es yaucano radicado en Estados Unidos; fue profesor de danza de la Universidad de Utah, investigador en artes terapéuticas, salud humana y el envejecimiento (demencia). Es cofundador y presidente de operaciones Minding Motion™, fundador y director Grey Matters: Dance for Parkinson’s Utah, especialista de aptitud física del cancer de Huntsman Cancer Institute. Además sirve como director comunitario de la compañia de danza contemporánea Ririe-Woodbury en Salt Lake City, Utah. Posee un bachillerato en ciencias de danza y bilogía, un año post-grado de danza terápia, y una maestría en danza contemporénea con especializacion en coreógrafia y educación. Actualmente esta aplicando para su doctorado en desarrollo de salud pública. El Profesor Claudio es exalumno de la Clase Destellos-Escuela Superior Luis Muñoz Marin de Yauco (1990).
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