La Isla Oeste

La Demencia y las Artes

[PRIMERA PARTE] Compartiendo prácticas para la comprensión y mejoramiento del cuidado con personas de diagnóstico de demencia.

Profesor Juan Carlos Claudio, MFA (Suministrada)

Por Juan Carlos Claudio, MFA

Como familiar, amigo, cuidador y proveedor de personas con demencia, uno puede frustrarse, agotarse y ser impaciente cuando trabaja con personas que viven con la condición de la demencia.

Individuos que no están familiarizados con las diferentes formas de demencia, pueden pensar que las personas con comportamientos de demencia son cómicos y divertidos y sus acciones pueden incluso hacerles reír; pero esto no es un asunto de risa.

A veces vemos a nuestros abuelos y abuelas con comportamientos que nos parecen de comedia y hasta les seguimos sus juegos. Imagínate un mundo interior desordenado, desorden en lo que una persona ve, lo que una persona escucha, lo que piensa, y toca. Imagine la irritabilidad manifestada en comportamientos inesperados. Imagina un mundo de confusión, de cuestionamientos ¿qué?, ¿cuándo? y ¿dónde? Esto va más allá de la habitación desordenada de nuestros hijos con un montón de animales de peluche y ropa arrojada por doquier. Al menos el cuarto de nuestros hijos, eso lo podemos arreglar. A las personas con demencia no, pues la demencia no tiene cura.

Cuando compartimos nuestro tiempo con personas que viven con demencia surgen muchas preguntas; la mayoría son: qué podemos hacer para ayudar, y cómo podemos asegurarnos de que nuestros seres queridos tengan la mejor calidad de vida en sus últimos años.

Como enfermedad que no tiene cura, las personas con demencia terminan pasando al otro mundo por otras complicaciones a causa de la condición. Pero por el tiempo que podemos compartir nos preguntamos ¿Cómo podemos proveer un tiempo más significativo con la persona que cuidamos a diario? ¿Podemos traer experiencias en el momento que van más allá de los recuerdos de experiencias pasadas? ¿Podemos aportar a la bondad, paciencia y compasión en nuestra práctica y cuidado?

Juan Carlos Claudio, MFA / Suministrada

Según la estadística mundial de demencia de Estados Unidos y el mundo, 47.700 millones de personas viven con el diagnóstico de demencia a nivel mundial, 5.800 millones sólo en nuestro país. Se estima que 135.500.000 personas vivirán con algún tipo de demencia para el año 2050, la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular, siendo la principal causa de enfermedades de la demencia en los Estados Unidos (ALZ, 2019).

La demencia es un término sombrilla que ocupa los diferentes tipos de enfermedades neurodegenerativas (NCD), causando daño al cerebro. Estos daños pueden ser causados por toxinas, placas y enredos, mala alimentación, genes mutados hereditarios, irregularidades en las células cerebrales, abuso de drogas, o incluso el uso de antidepresivos por largo tiempo (Braintest.com). La demencia es una condición con la que las personas viven, no confundirla con el término enfermedad. Independientemente de la forma de demencia con la que alguien sea diagnosticado, la experiencia de esa persona será única; y en última instancia, perjudicará su salud y bienestar, desafiando la memoria, el lenguaje, la capacidad de resolver problemas y la eficiencia para asumir de forma independiente las actividades de la vida diaria.

Imagínate un mundo interior desordenado

Algunas de las condiciones más conocidas son la enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, demencia vascular, y demencia de Lewy Body entre muchas otras. Hay algunas condiciones que cruzan en su patología son llamadas demencias raras o mixtas. Estas condiciones se diagnostican en base a pruebas físicas y cognitivas; a veces una vez que la enfermedad ya ha progresado.

Algunas pruebas cognitivas examinan la complejidad de la atención, y la velocidad en el procesamiento de la información, las funciones ejecutivas, la capacidad de aprender y memorizar, el lenguaje, la percepción, la inteligencia social y emocional. La idea general de las condiciones de demencia es cómo la placa, los enredos y otras proteínas tóxicas atacan partes del cerebro de manera diferente, causando cambios en la cognición y los comportamientos, privando en última instancia a un individuo del cumplimiento de una vida saludable.

El cuerpo físico también sufre como consecuencia de la privación de control cognitivo porque interfiere en el bienestar general y físico de la persona. Si no usamos nuestro cuerpo, perderemos la capacidad de funcionar diariamente. El hipocampo, una parte del cerebro responsable del aprendizaje y la motivación, a menudo se ve afectada por la demencia. Este es responsable por motivación pero también el control motor del individuo. Paralelamente, si el cerebelo que es responsable por el balance del cuerpo no se usa uno pierde el control y el resto balance del cuerpo creando un riesgo muy alto de accidentes.

Esta es la primera parte de una serie de tres entregas del profesor Juan Carlos Claudio. Busca la segunda parte: Dentro del Mundo de la Demencia: Una Experiencia Virtual, mañana jueves en la sección de Columnas.

Suministrada

El autor es yaucano radicado en Estados Unidos; fue profesor de danza de la Universidad de Utah, investigador en artes terapéuticas, salud humana y el envejecimiento (demencia). Es cofundador y presidente de operaciones Minding Motion™, fundador y director Grey Matters: Dance for Parkinson’s Utah, especialista de aptitud física del cancer de Huntsman Cancer Institute. Además sirve como director comunitario de la compañia de danza contemporánea Ririe-Woodbury en Salt Lake City, Utah. Posee un bachillerato en ciencias de danza y bilogía, un año post-grado de danza terápia, y una maestría en danza contemporénea con especializacion en coreógrafia y educación. Actualmente esta aplicando para su doctorado en desarrollo de salud pública. El Profesor Claudio es exalumno de la Clase Destellos-Escuela Superior Luis Muñoz Marin de Yauco (1990).

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